Только вряд ли они когда-нибудь поймут, почему у их мам так часто на глаза наворачиваются слезы, а многие — если не большинство из них — вообще не помнят мамино лицо. Их с самого рождения окружают чужие люди, которые в хорошем настроении называют их ласково «даунята», а в плохом настроении... Впрочем, эти крошки не умеют держать на сердце даже обиду. Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней человека встречается наиболее часто.
Впервые он был описан доктором Дауном в 1866 году, но только в 1959 году установили его связь с аномалией набора хромосом. Эта паталогия проявляется довольно типично, внешне ярко. Помимо физических признаков — бросающихся в глаза болезнь Дауна определяется еще и умственной недостаточностью. О диагностике, профилактике и возможной коррекции этого заболевания мы беседовали с доктором медицинских наук, профессором руководителем отдела генетики МНИИ Педиатрии и детской хирургии Минздрава РФ главным генетиком России Петром Васильевичем Новиковым.
? Петр Васильевич, на каком сроке беременности врачи могут диагностировать синдром Дауна?
— Появилась мощная ультразвуковая аппаратура, которая позволяет уже на ранних стадиях беременности, где-то с 10-14 недель заподозрить болезнь Дауна. Также на сроке от12 до 16 недель ее диагностируют по изменениям уровня определенных белков в крови беременной (так называемые биохимические маркеры). Наконец, сейчас уже разработаны методы, когда можно определить синдром Дауна безо всяких инвазивных методов, то есть без забора околоплодной жидкости и без биопсии ворсинок хориона. Только взяв кровь у самой матери, потому что беременная женщина носит в своей крови часть клеток плода. Но их очень мало, и поэтому создана специальная методика по их сбору.
Насколько этот анализ крови доступен беременным?
— Его используют в центрах пренатальной диагностики в Москве, Санкт-Петербурге. Это дорогостоящий метод, но зато не требует инвазивного, оперативного вмешательства в организм женщины. Сочетание всех этих методов на сроке до16 недель позволяет определить со 100-процентной гарантией, есть ли у плода болезнь Дауна. Это именно тот срок, когда еще допустимо прервать нежелательную беременность. Другое дело, что медики только диагностируют факт заболевания, а делать аборт или нет — решает женщина. И бывают случаи, когда будущие мамы сохраняют беременность по разным, в том числе и по религиозным, соображениям.
А как быть с самым ранним определением хромосомных нарушений, скажем, до 8-10 недель?
— Выявить аномалию развития плода посредством УЗИ можно только тогда, когда сформируются и станут заметны какие-то внешние отклонения, а это происходит не сразу. Поэтому одно из основных направлений в работе клинической генетики и медико-генетической службы России состоит в том, что уделяется большое внимание дородовой диагностике болезни. Всякая супружеская пара может воспользоваться услугами медико-генетической службы, которая есть в каждом областном центре России, и получить бесплатную консультацию по разным вопросам, связанным с генетическим прогнозом у будущего плода. К сожалению, из всех обратившихся только 30% пар приходит до того момента, как у них появился больной ребенок. А большинство родителей — 70% — обращаются за помощью только тогда, когда уже «грянул гром».
Когда у них уже родился больной ребенок, в частности с синдромом Дауна. Если же еще до зачатия пройти консультирование, то можно запрогнозировать рождение младенца с той или иной патологией. Например, у кого-то из родителей генетик может обнаружить внешние отклонения, признаки синдрома Дауна. Или вдруг окажется, что кто-то работает с химическими веществами или электромагнитными волнами. Ведь одна из причин развития синдрома Дауна состоит в том, что в результате воздействия вредных факторов на ранних этапах развития зародыша возникает процесс «нерасхождения хромосом». И у ребенка оказывется лишняя, 21-я хромосома. Кроме того, врач-генетик подскажет будущей матери, какие анализы и в какие сроки необходимо сделать.
Так ли сильно влияет на возникновение синдрома Дауна возраст беременной?
— Очень сильно. У женщин старше 35 лет риск возрастает с каждым годом. Если среди 19-летних только у одной на 1600 рождается больной ребенок, то среди 39-летних — уже у одной из 80. Научные исследования также показали, что к группе риска относятся девушки, забеременевшие до 16 лет.
Возможны ли какие-то профилактические меры, позволяющие снизить риск в первые недели беременности?
— У нас принято заботиться о женщинах на последних сроках беременности — освобождать от вредных работ, переводить на более легкие объекты, а ведь самые опасные как раз первые недели беременности, когда формируется плод. В это время будущая мама должна быть максимально ограждена от сильных электромагнитных излучений, плохой экологии. Также было установлено, что у женщин, которые за 2-3 месяца до и после наступления беременности получают определенный комплекс витаминов, гораздо реже возникают различные пороки и аномалии развития плода. В этот комплекс обязательно должна входить, например, фолиевая кислота. И напротив, если женщина получает избыток витамина А, то у нее чаще возникают пороки развития плода. То есть комплекс витаминов должен быть строго сбалансирован специалистом.
С чем придется столкнуться матери, которая приняла решение сохранить больного ребенка? Как он будет расти, развиваться?
— Это тяжелое заболевание, которое связано прежде всего с нарушением нервно-психического развития. Кроме того, оно часто сопровождается поражением внутренних органов — сердца, почек. Большая проблема заключается в том, что у нас в России нет таких условий, которые позволяли бы детям-инвалидам интегрироваться в общество и занять там полноценное место. Например, в Великобритании есть специальные рабочие места для инвалидов, такие как сортировка, наклейка почтовых марок и т. п. Ведь существуют разные формы болезни Дауна. Есть очень тяжелые, когда больной не способен к общению и к элементарному уходу за собой, но есть и такие формы заболевания, которые сопровождаются незначительным повреждением мозга, и эти больные могут общаться друг с другом, выполнять посильную работу и не чувствовать себя изгоями.
Что можно сказать о лечении синдрома Дауна?
— К сожалению, ни в России, ни на Западе нет пока эффективных методов коррекции данного заболевания. Исправлять хромосомные дефекты еще никому не удавалось. Имеются редкие случаи психолого-педагогической реабилитации отдельных детей — когда в результате огромных усилий психологов они становились полноценными людьми, обучались в обычных школах и даже могли получить высшее образование. Это говорит о том, что работа с такими детьми — дело небезнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных, физических затрат.
Люди с болезнью Дауна живут долго?
— Они не только долго живут, но и больные женщины могут беременеть и рожать детей. Даже здоровых. Это будет зависеть оттого, здоров ли ее супруг и как будет происходить на самом первом этапе формирование зародыша. А вот мужчины, как правило, бесплодны.
Когда же можно будет говорить об излечении синдрома Дауна?
— Несмотря на то что ученые полностью провели «инвентаризацию» генома человека, очень трудно понять, какие факторы влияют на процессы движения, расхождения хромосом. Сейчас главный вопрос — это дородовая диагностика. Ведь исследования, о которых я говорил вначале, проводятся примерно в 70 регионах России, но везде — по-разному, а в некоторых регионах этого не делают. Медико-генетические консультации есть во всех областных городах России. И супругам, планирующим пополнение семьи, желательно посетить их заранее.
Третья – лишняя?..
Главная опасность для ребенка, страдающего синдромом Дауна (с. Д), исходит не от осстояния его здоровья, а от предрассудков, страха, безразличия и... жалости окружающих. Именно из-за них возникают «барьеры» внутри общества, препятствующие людям с синдромом Дауна получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества.
Предубеждение против людей с синдромом Дауна были достаточно распространены в мире еще 30-40 лет назад, но с тех пор многое изменилось.
Большие перемены произошли благодаря применению программ ранней педагогической помощи , таких как «Маленькие ступеньки», рекомендованной Министерством образования России к широкому использованию в нашей стране.
Рост популярности этой программы обусловлен результатами ее внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по ней, к моменту поступления в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого она не коснулась. Многие из них стали посещать обычные местные школы. Малыши со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно».
По данным, приведенным на IV Европейском конгрессе по синдрому Дауна «Принимаем вызов» около 75% детей с с. Д. в
Европе и в США учатся в начальных общеобразовательных школах вместе со своими «обычными» сверстниками. В современном мире люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу.
Так в 1996 г. на Международном кинофестивале в Каннах бельгийский актер Паскаль Дюкен с синдромом Дауна получил награду за лучшее исполнение мужской роли в фильме «Восьмой день». Люди с этим синдромом являются непременными участниками национальных и международных конгрессов и конференций, посвященных проблемам связанным с их диагнозом, они принимают участие в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных для них языках.
К сожалению, наша страна с огромным опозданием включается в мировые процессы создания равных возможностей для инвалидов, особенно для инвалидов с интеллектуальной недостаточностью.
Выводы наших специалистов с с. Д., как о больных неполноценных людях, основаны на наблюдении за детьми в интернатах, где среда крайне неблагоприятна для развития любого ребенка. Тем более для тех, кто имеет врожденные нарушения в развитии. По этой причине создаются необоснованные негативные прогнозы относительно возможностей ребенка с с. Д. и его будущего.
Но к счастью, перемены постепенно приходят и к нам. Например, в Москве, в результате сотрудничества Ассоциации Даун Синдром и других общественных организаций с Московским комитетом образования больше половины детей с синдромом Дауна дошкольного возраста, конечно из тех, кто воспитывается в семьях, посещает обычные или коррекционные детские сады.
Постепенно под влиянием родительских организаций меняется отношение специалистов, государства и общества к таким детям.
Синдром — не главное
Итак, что же означает синдром Дауна для ребенка, его родителей и окружающих их людей? Как помочь такому малышу?
Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который описал основные физические особенности этого синдрома в 1866 году.
Синдром Дауна — это наиболее распространенная форма отклонений в интеллектуальном развитии: один из семисот детей рождается с этим синдром.
Причиной является наличие дополнительной хромосомы. Вместо обычных 46 хромосом человек с синдромом имеет 47 хромосом.
У всех детей с синдромом Дауна будет наблюдаться отклонение в интеллектуальном развитии, от умеренного до сильного.
Хотя синдром Дауна вызван генетическими причинами, развитие ребенка, как и любого другого, во многом зависит от условий, в которых он растет.
Дети с этим синдромом значительно отличаются друг от друга по их развитию и способностям, так же как и обычные малыши.
Говоря в общем, дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем их сверстники, достигая каждой ступени развития в более позднем возрасте и оставаясь на ней дольше.
Особый профиль
Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и, таким образом, нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Так, во внимание должны быть приняты приемы, успешные при обучении таких детей, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.
Факторы, способствующие обучению
# Сильное зрительное восприятие и способности к визуальному (наглядному) обучению, включающие:
# способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия;
# способность выучить написанный текст и пользоваться им;
# способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение;
# способность обучаться по материалам подходящего учебного плана и на практических занятиях.
# Отставание в моторном развитии — тонкой и общей моторике.
# Возможные проблемы со слухом и зрением.
# Проблемы с развитием речи.
# Более слабая кратковременная слуховая память.
# Более короткий период концентрации.
# Трудности с освоением и запоминанием новых понятий и навыков.
# Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать.
# Трудности с установлением последовательностей (действий, явлений, предметов и др.).
Мелкая и общая моторика
Многие дети с синдромом Дауна имеют сниженный мышечный тонус и ослабленные связки (гипотония), что влияет на их навыки мелкой и общей моторики. Это может задерживать достижение следующих этапов моторного развития, ограничивая приобретение опыта в ранние годы и сдерживая развитие интеллектуальное. При освоении школьной программы особое значение имеет задержка в развитии навыков письма.
Для того чтобы исправить ситуацию, нужно:
# Предлагать дополнительные упражнения, объяснять, демонстрировать и поощрять — все моторные навыки улучшаются с тренировкой.
# Делать упражнения на укрепление кисти и пальцев, например, нанизывание бус, рисование через копирку или кальку, просто рисование, сортировка мелких предметов, лепка пластилином и тестом, вырезание, конструирование и т.д.
# Использовать широкий ряд деятельности, затрагивающей разные органы чувств, и разнообразные материалы.
Часто у нас спрашивают: «Есть ли специальные центры для детей с синдромом Дауна?» Те, кто задают такой вопрос, исходят из медицинской или дефектологической модели помощи инвалидам, цель которой — «лечение» или «коррекция» имеющихся у ребенка отклонений.
Однако в других странах достаточно давно принята «функциональная» модель поддержки инвалидов. «В конце 60-х годов в некоторых странах организации инвалидов начали разрабатывать новую концепцию инвалидности. Она учитывала тесную связь между ограничениями, которые испытывает инвалид, структурой и характером окружающей его среды и отношением населения к ним.
«В отличие от медицинского подхода, используемого в дефектологии... подход функциональный определяет и обеспечивает проведение комплекса мер, включая возможную коррекцию, необходимых для того, чтобы обеспечить интеграцию ребенка в жизнь современного общества.
На базе методов функциональной оценки можно выявить способности, возможности и потребности ребенка, а также определить, какие услуги следует предоставлять, чтобы в максимальной степени использовать его способности и помочь ему стать полноценным членом общества».
Заключая ответ на вопрос о специальных центрах для детей с синдромом Дауна, хочется сказать, что особую или особенную помощь людям с синдромом Дауна должны оказывать специалисты, работающие в обычной сфере образования, здравоохранения и социальной защиты по месту жительства.
И, наконец, о будущем, которого хотелось бы пожелать российским детям с синдромом Дауна. Здесь я присоединяюсь к словам лидера одного из американских объединений родителей Клэр Д. Кэннинг, соавтора известной книги «К лучшему будущему»:
«Что мы, как родители, можем пожелать Марте в будущем? Я думаю, самое главное — это принять ее такой, какая она есть и помочь ей стать как можно более независимой. Я хотела бы, чтобы люди доброжелательно относились к ней, но не жалели ее, и чтобы у нее была возможность как можно более полной самореализации, и чтобы она имела те общечеловеческие права, какие позволит осуществлять ее уровень развития. Самая большая наша надежда — это то, что, когда нас не станет, она сможет жить в обычном доме, в окружении «здоровых» людей — соседей, при деликатной поддержке, а если это будет необходимо, то и под присмотром, что она сможет узнать радость дружбы, ценность своей внутренней жизни и пользу работы в атмосфере поддержки».
" Даунята" умеют говорить без слов
Питер Хорн вовсе не собирался стать отцом голубой пирамидки. Ничего похожего он не предвидел. Им с женой и не снилось, что с ними может случиться такое. Они спокойно ждали рождения первенца, много о нем говорили, нормально питались, подолгу спали, изредка бывали в театре, а потом пришло время... Рей Брэдбери. " И все-таки наш"
Сны запоминаются редко. Но один я запомнила на всю жизнь. Вагон метро. Мы с маленькой дочкой. На остановке толпа отрывает ее от меня. Поезд трогается, и только вижу из-за стекла, как моя кроха растерянно стоит на перроне. А вокруг чьи-то ноги, сумки. И тут я с ужасом понимаю, что когда вернусь на эту станцию, то могу малышку уже не найти. Растопчут, задавят. Она - одна, такая беспомощная и беззащитная, кругом - чужие, равнодушные люди. А я уезжаю в поезде. От безысходности стало трудно дышать, сердце остановилось. И я проснулась...
Я не знаю, что должны испытывать родители, которые не во сне, а наяву вынуждены оставлять детей " на чужом перроне" . Я не знаю, что происходит с их сердцебиением, когда в роддоме люди в белых халатах говорят, что их долгожданное чадо - бесперспективно и его надо отдать на попечение государства.
" Вы родите себе нового, - успокаивают врачи. - А этот - " бракованный" . " Бракованный" , потому что Бог дал ему лишнюю, сорок седьмую хромосому. Для чего она - никто не знает. Знают только, что это " излишество" делает людей с синдромом Дауна непохожими на других... На Западе их называют " медленными детьми" , потому что психоразвитие у них замедлено. Все прочие отклонения от физической нормы - порок сердца, недоразвитие костей - лишь сопутствующие синдромы, которые могут " быть" , а могут - и " не быть" . За эту " непохожесть" до последнего времени в медицинской среде считалось за благо сдавать детей с синдромом Дауна в интернаты. В рассказе Брэдбери врачи уверяли родителей " голубой пирамидки" , что их долг - дать ей достойную жизнь. У нас же человека, но немножко другого, проще отнести к разряду " бесперспективных" ...
Танец надежды
Девятилетний Игорь очень любит строить домики. Берется ладонь одного человека, потом другого, складываются " козыречком" , и получается дом... Свой дом, настоящий, у Игорька появился недавно. Под напором медицинских аргументов молодые родители написали отказную на сына. Бабушка нашла его в Доме ребенка лишь спустя год. Несмотря на то что врачи относились к нему неплохо, Игорька с трудом можно было назвать человеком: он лежал, как аккуратное " полено" , и только хлопал глазами. Несколько лет бабушка оформляла опекунство на собственного внука, все это время отмахиваясь от врачей, которые продолжали убеждать ее, что Игорек - это обуза, он никогда не будет ходить, говорить, он никогда не отличит собственную бабушку от любой другой... Сегодня Игорь вместе с такими же детишками с синдромом Дауна - " даунятами" , как их ласково называют специалисты, - посещает занятия, где не то что ходит - танцует. Правда, пока не говорит: семилетнее пребывание в интернате дает о себе знать. Но логопеды уверяют, что это - поправимо.
Таня, мама которой в свое время не поддалась на уговоры врачей и оставила девочку в семье, болтает вовсю. Но больше любит петь. А еще Таня - балерина. Мама Лена, не имея никаких методик по реабилитации, решила на свой страх и риск, что девочке для развития полезно будет заниматься танцами и акробатикой. И сегодня хрупкая, как веточка, Таня вызывает зависть у одногруппников своими грациозными движениями. У них так красиво пока не получается. Но они стараются. Им тоже хочется ловить на себе восхищенные взгляды родителей.
" А вы не жалеете, что взяли на себя такую... такое?.." - мысленно пытаюсь подобрать нужные слова. Но меня понимают без слов, привыкли понимать. " Да нет, что вы, это же наши дети, любимые. " Тяжелые" , конечно, как говорят медики. Но они умеют все..." Необучаемые, бесперспективные, " растения" - каких только слов не приходилось слышать родителям " даунят" . А они не поверили. И сделали открытие, о котором на Западе известно уже давно. Секрет синдрома Дауна в том, что детишек можно научить всему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, " даунята" открываются только в ответ на живой интерес и заботу. А для этого нужна семья, нужны любящие люди вокруг...
Генетик Людмила Жученко, которая сегодня руководит отделением диагностики, мониторинга и регистра врожденных пороков развития у детей Московской области при МОНИИАГе (Московском областном НИИ акушерства и гинекологии), о том, что люди с синдромом Дауна вовсе не бесперспективны, узнала не так давно - лет двенадцать назад. До этого, проработав в роддоме акушеркой, она так же, как и все прочие, воспитанные на догматических учебниках, была уверена, что " даунята" - это приговор.
Уже перейдя на работу в МОНИИАГ, Людмила Александровна столкнулась с семьями, в которых были взрослые и маленькие " даунята" . " Мне было очень интересно: а какие же они во взрослом возрасте?" И она стала расспрашивать семьи в деталях и подробностях. Каково же было ее удивление, когда она узнала, что бесперспективные детки, которых годами практически " сдавали в утиль" , вполне адекватны в быту, не только ходят и говорят, но даже могут помогать своим престарелым родителям. " И тогда мы, генетики, пришли к выводу, что для полноценной реабилитации и адаптации людей с синдромом Дауна главное условие - жить в семье" , - говорит Жученко.
А мы не знали - и купались
" Да видели мы их, все знаем" , - две санитарки среднего возраста, закинув ногу на ногу, с видом знатоков обсуждают перспективы новорожденного " дауненка" . На группу специалистов, которая приехала к родителям для ранней консультации, смотрят с недоверием. Подозрительные они какие-то, эти " защитники Даунов" , рассказывают небылицы про то, что ребеночек будет писать и считать, петь песни, работать, радовать родителей. И родители уши развесили. Наивные. Наконец санитарки не выдерживают и вносят свою лепту в разговор: " Да он все равно умрет. Сколько мы их видели - все умерли" .
Для того чтобы оградить родителей, пораженных известием о рождении " не такого" ребеночка, от мнения не слишком разбирающихся в проблеме людей, и был разработан проект " Блистающий мир" . Им руководит Тарас Красовский - папа девочки с синдромом Дауна. Проект осуществляется при поддержке Минздрава Московской области, агентства США по международному развитию и нидерландского посольства. На Западе проблемой " даунят" озаботились еще лет тридцать назад. Сегодня они не только учатся вместе с обычными детьми в школах, но и нормально работают: на предприятиях есть обязательные квоты для людей с отклонениями в развитии. Актеры, артисты балета, художники с синдромом Дауна там вовсе не диво. У нас же пока просто приходится пробивать право на существование ребенка в семье...
Суть проекта в том, что семьи " даунят" , объединившиеся в благотворительную общественную организацию " Такие же, как вы" , помогают родителям новорожденных. Не одни, конечно, а при помощи специалистов - генетиков, психологов, дефектологов... И для начала семьям рассказывают правду о возможностях людей с синдромом Дауна. А главное, родителям дают понять, что они - не одиноки...
Несколько лет назад принцип " чтоб не пропасть поодиночке" объединил семьи отважных людей, не побоявшихся забрать-таки своих детишек. Родители просто любили их и выхаживали. И те постепенно раскрывались, как распускается диковинными цветами сухая ветка багульника. Мне, например, рассказали про одного мальчика, уже достаточно большого, который учится в нормальной школе, и никто вокруг, кроме мамы, даже не догадывается о каком-то его " безнадежном" синдроме. " Этого не может быть, говорили нам специалисты, - рассказывает Тарас Красовский. - А мы им показывали своих детей, показывали то, что они умеют. Получалось как в анекдоте: " Как вы отдохнули? - Замечательно! - А где отдыхали? - На Алтае. - А что делали? - Купались в море. - Но там же моря нет?! - Да? А мы не знали и купались!"
Родители нашли единомышленников среди медиков-генетиков из МОНИИАГа. Там как раз по приказу Минздрава начала работать служба мониторинга и регистра, отслеживающая появление в роддомах детей с отклонениями от нормы. Нашлись и просто увлеченные люди - нейропсихологи, дефектологи, логопеды, которые разработали специальную методику реабилитации детишек с отклонениями.
- В семье при правильно подобранном комплексе физического и психологического развития дети с синдромом Дауна могут развиваться точно так же, как и их сверстники без отклонений, - говорит Стелла Шармина, руководитель центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции " Исток" . - Чем раньше начать помогать " дауненку" , тем меньше он будет отличаться от обычного ребенка. Кстати, с изменением физического состояния ребенка исчезает и классический фенотип - внешние показатели синдрома Дауна. Ведь, скажем, отвисшая челюсть и вывалившийся язык - это всего лишь следствие низкого мышечного тонуса.
Оставленные на перроне
Статистика показывает, что из " даунят" , сданных в интернат, до года доживает только половина. В семьях " даунята" тоже умирают. Но значительно реже - лишь 10%.
В интернатах дети не выживают не от плохого обращения и не всегда - от болезней. А от ощущения своей ненужности. Опытные родители знают о неразрывной связи чада с матерью. У " даунят" эта связь - обостренная. Нателла - мать троих детей. Родившийся с синдромом Даниил - четвертый. У него очень больное сердечко. Когда Нателла находится рядом с ним, мальчик идет на поправку. Но стоит врачам оторвать его от матери хоть на сутки, сохнет на глазах...
Синдром Дауна - не самое тяжелое и вполне поддающееся коррекции отклонение от нормы. Есть гораздо более серьезные заболевания: ДЦП, микроцефалия (недоразвитие мозга). Но именно " даунят" врачи советуют сдавать в интернаты. Почему? " Дело в том, что все остальные болезни определяются со временем, когда ребеночка уже забрали из роддома. К нему привыкают, и уже ни за что не соглашаются сдавать его на попечение государства. Сидром Дауна определяется сразу после рождения, по внешнему виду, - говорит Людмила Жученко. - В интернатах " даунята" , вообще-то склонные к подражательству и особо восприимчивые к окружающей среде, все как " кегли" . Да любого ребенка не развивай - он станет маугли. Из этого психоневрологи делают выводы, что они - бесперспективны, и заносят этот вывод в учебники, по которым потом учатся медики" . Такой вот замкнутый круг...
Математика с телепатией
Одна из мистических индийских легенд гласит, что люди с синдромом Дауна, раскосыми " марсианскими" глазами - это реинкарнированные гуру, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. За это боги дали им необычную новую оболочку, которая вызывает настороженность у людей, оставив при этом все знания и глубокое миропонимание. Люди, которые близко общаются с " даунятами" , говорят, что эта легенда не так уж далека от истины.
Синдром Дауна - самое загадочное отклонение от нормы. Во-первых, появление детишек с синдромом никак не связано с состоянием родителей: ни с наследственностью, ни с алкогольной или иной зависимостью. Радиация? Экология? Никаких доказательств не найдено... " Даунята" рождались и сто, и тысячу лет назад, когда природа была девственно чиста. Есть некая зависимость от возраста: чем старше мать, тем больше вероятность рождения " дауненка" . Но почему это происходит - никто не знает...
Во-вторых, " даунята" появляются на свет с устойчивой периодичностью: за три года существования службы мониторинга и регистра в Московской области зарегистрирована более-менее стабильная цифра рождения " даунят" - от 55 до 60 в год. В Москве - 92 в год.
И, в-третьих, выявить детишек с синдромом Дауна в предродовой период пока не удается. Процент выявления едва достигает 40. Такое впечатление, что они - просто " прячутся" . Им для чего-то надо появляться на свет. Для чего?
" А за что в организме отвечает эта самая двадцать первая хромосома?" - интересуюсь у генетика Людмилы Жученко. " Ну, напишите, что геном ее изучается, идут исследования" , - отвечает она. Генетики обещали раскрыть тайну двадцать первой хромосомы к 2000 году. Но, увы, пока не получается.
Возможно, куда ближе к разгадке подобрались родители " даунят" . В семье Красовских, например, все считают, что дочка Ксюша - телепат. Наверное, в этом и кроется разгадка ее быстрой обучаемости. История о том, как Ксюша занимается арифметикой, - семейная легенда. Сидела как-то вечером девочка с бабушкой и решала задачки, папа занимался своими делами неподалеку, на диване. Вообще-то Ксюша арифметику не очень любит, больше ей нравится читать, а тут - просто Лобачевский, все задания удавались с ходу. Потом позвонил телефон, папа Тарас ушел разговаривать на кухню. И Ксюша " зависла" - не может ничего решить, и все тут. Помаявшись минуты три, она вскочила, оторвала папу от телефона, усадила неподалеку от себя. И начала как ни в чем не бывало опять " выдавать результаты" . Тарас, слушая задания, невольно в голове начинал решать задачу, а дочка эту информацию, возможно, просто " считывала" . Это лишь один случай. В семье уже привыкли к тому, что Ксюша узнает обо всем без слов.
Глоток чистого воздуха
Обладают ли " даунята" каким-то особыми способностями или нет - пока из сферы домыслов. Одно понятно уже сейчас: странные дети учат нас добру и любви. О том, что " даунята" изначально лишены какой-либо агрессии и на редкость доброжелательны, знают, пожалуй, все. Но мало кто знает, что сама атмосфера вокруг них становится иной.
Марина Бартинова, сейчас сотрудник кафедры специальной педагогики и психологии, впервые встретилась с " даунятами" во время постановки спектакля " Вишневый сад" . Режиссер решил пригласить актеров с синдромом Дауна на роль " садовых жителей" . " Даунята" так искренне входили в роль, что заражали своей энергией всю труппу. Было в их игре что-то от " высшей правды" . То, чему так долго и усердно учат на уроках актерского мастерства, они постигали по наитию. С тех пор Маринина жизнь изменилась, она стала помогать " даунятам" входить в этот мир. Ее уникальная методика на основе игровой пластической импровизации, по словам Марины, изобретена в соавторстве с " даунятами" . " Я поняла, что хочу работать с этими людьми. Хочу помогать им, - говорит Марина. - Но самое интересное, что они помогают мне. Вокруг нас витает столько агрессии, а пообщавшись с ними, я как будто заряжаюсь радостью и светом. Это - как глоток чистого воздуха" .
Я это заметила. Казалось бы, когда приходишь на занятия, где обучают " трудных" детей, должно возникать чувство щемящей жалости. К этому я и готовилась, когда шла в центр психолого-педагогической коррекции. И надо же, жалости не было. Было любопытство, было удивление. Потому что среди родителей, у которых, по общему мнению, большое горе, я не видела несчастных людей. Наверное, они знают что-то такое, чего еще не знаем мы.< /p>
- Едем мы с Ксюшей с занятий, и тут подходит к нам женщина-кондуктор и говорит: " Я за вами давно наблюдаю, вы знаете, у нас случилось такое же несчастье" . Хотела я ей сказать: какое горе, вы о чем? - рассказывает Света Красовская. - А потом не стала ничего говорить. Дала только телефоны службы " ранней помощи" . Остальное потом сама все узнает.
Помню, в одной из передач был показан кусочек из какого-то зарубежного документального фильма о людях с синдромом Дауна. " Продвинутые" западные " даунята" общались между собой посредством электронной почты. И был там фрагмент из их переписки: " Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают" , - писал один " дауненок" . " Нам надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они созреют" , - отвечал ему другой. Но для того, чтобы созреть, надо начать общаться. А не загонять детей в " резервации" только потому, что они - другие...
Московский комсомолец
Огорченная
Ребенок даун? Вроде бы так... :((( Очень жаль... А говорят-пишут, что в возрасте рожать неопасно... Хакамаде ведь вроде уже за 40 было? Казалось бы богатая тетка, всякие там врачи-анализы - а нет, не убереглась... Вот так и подумаешь 100 раз - рожать ли после 35-40...
ОТВЕТЫ
Наташа
А я читала,что ребенок у нее именно даун и что она относится к этому философски:"Пусть ребенок живет жизнью,которая ему суждена..."
Magenta
А где пишут, что в возрасте рожать не опасно? Как раз таки я везде читала, что опасно именно из-за синдрому Дауна, другое дело, что его сейчас диагностировать рано научились... Но не каждая решится на прерывание.
''''''
Она знала, что будет даун, но решила не прерывать беременность
Бриз
И действительно обидно: самые лучшие врачи и оборудование к услугам богатых, но и у них проколы случаются...Но возраст, ничего не поделаешь. А вот Алена Апина своего дауненка в интернат сдала, говорят.
Кузькина Мать
Ну что считать "проколом"... На мой взгляд, одно из самых замечательных отличий "сытых" обществ от нашего, что больных детей считают не "проколами", а людьми. И заботятся, растят и любят... Впрочем, больных взрослых тоже.
:*)
Кузькина мама, если честно, вы сами верите в то, что вы написали?
Irina
А почему Вас удивляет, что кто-то так считает? Я тоже такая, к примеру. Дети с синдромом Дауна - такие же люди, имеющие право на нормальную жизнь. На Западе нормальную жизнь и ведущие.
:*)
Вы имеете в виду пока родители платят их содержание?
Irina
Да нет, тут скорее родителям платят, за то, что за своими детьми больными сами ухаживают, в Швеции, по крайней мере, в Дании тоже, и, скорее всего, тоже самое в Финляндии и Норвегии. Не хотят сами - предоставляют специальных помошникoв. В 18 лет дети-дауны получают квартиру, в которой живут или самостоятельно, или вместе с такими-же своими друзьями. Оплачивают это отнюдь не родители, опять-же. Работу им предоставляют, учитывая способности. Это, кстати, и про любовь общества - если это общество даёт возможность таким людям чувствовать себя людьми, а не неизвестно чем, то, по-моему, в этом "любовь общества" и выражается.
:*)
а ссылочку не дадите на этих ваших бесплатных "специальных помошников" и на ордера на квартиру? как вы это замечательно все описываете, эх! вашими устами да мед пить
Irina
То, что я описываю - это право каждого инвалида, в зависимости от степени инвалидности, на определённое число таких ассистентов - в тяжёлых случаях они, посменно, присутствуют 24 часа в сутки, и их может быть от одного и до 8-10 человек. Можно вот так и своих родителей к себе на работу персональным ассистентом принимать, если право имеешь, государство им зарплату будет платить. Правда, родители предпочитают продолжать на прежнем рабочем месте - зарплата у ассистентов так себе. А квартиры тут все права имеют снимать, вне зависимости от здоровья и IQ - главное, аренда чтобы вносилась, а откуда деньги - из зарплаты или социального пособия - до этого никому дела нет. Хотите верьте, хотите - нет, но всё, что я описала, на самом деле так. У меня знакомая, учась на медсестру, ассистентом подрабатывала. Я cама, честно говоря, удивилась, когда в эту систему вникла.
К сожалению, нашла только на шведском - государственный язык всё-же. http://www.jit.se/lagbok/993387t.html А вообще, не понимаю, в чём ваша проблема - не верите или не хотите верить? Врать и всё это придумывать мне смысла нет, налоги в стране - 50%, куда-то же эти деньги идут? По-моему, то, что в скандинавских странах система социальной защиты самая лучшая в мире - факт общеизвестн
